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Ricardo R. Gonzalez

Un arcoíris para Lisuán

Yudermis junto a sus dos pequeños Leroy (a la izquierda) y Lisuán. Una historia de amor con suma perseverancia.

Por Ricardo R. González

Fotos: cortesía familiar

Este pequeño cautiva. Se llama Lisuán Fernández Alonso y cuenta apenas con un año de vida. No tiene que ser un rostro conocido para que él le regalarle una sonrisa con la máxima espontaneidad de la infancia acompañada de esas palmitas a manera de saludo y gratitud.

Por el hogar aparecen todos los signos de armonía, los suficientes para que se crezca a plenitud como resultado de un embarazo planificado que devino también regalo a su hermanito Leroy quien añoraba esa compañía. Entre los dos median siete años y durante la gestación hubo un seguimiento sin contratiempos, incluso su progenitora no experimentó la diabetes gestacional ni las notorias cifras de tensión arterial registradas en la primera experiencia.

Lisuán llegó al mundo a la 1:00 de la tarde del 28 de diciembre de 2016 cuando estaba previsto que resultara una cesárea normal; sin embargo, la pérdida de líquido obligó a procederes urgentes.

En el salón se escuchó el primer llanto como símbolo de vida, mas no pasó mucho tiempo para que su mamá, Yudermis Alonso Morgan, se percatara que algo extraño ocurría. Miradas entrecruzadas, algunas pausas de silencio, hasta que ella, inquieta al fin, siguió indagando y encontró la realidad.

¿Quién puede resistirse ante la espontaneidad de este pequeño?

El niño venía con una calcificación hepática que era lo único reflejado en pruebas prenatales, pero una vez nacido había algo más: Traía un síndrome de Down y era portador de una cardiopatía.

TENSIÓN EN NEONATOLOGÍA      

Las primeras horas posteriores al alumbramiento transcurrieron bajo total normalidad. No obstante, a las 11:30 de la noche del propio 31 de diciembre cuando se valoraba cómo cerrarían los indicadores de mortalidad infantil para Villa Clara corrió la alarma en el servicio de Neonatología del hospital universitario ginecobstétrico Mariana Grajales.

¡Urgencia total!, exclamaron los expertos. Lisuán comenzó, repentinamente, un complejo deterioro con pérdida de signos vitales. Sus piernitas estaban cianóticas, y las doctoras Cenia Rivero Morales y   Odalys Aríz Milián, de guardia en aquella jornada, iniciaron la reanimación hasta sacarlo del shock.

¡Hay que salvarlo por sobre todas las cosas! Era la máxima que se escuchaba en la dependencia, recuerda el doctor Orlando Molina Hernández, jefe del servicio de Neonatología.

Nadie imaginó la gravedad repentina que estremeció al equipo en una sala que reportó en ese momento uno de los mayores ingresos recordados para un fin de año con 29 en total; de ellos, ocho en estado crítico.

«Yo estaba sola pues como se mantenía estable cada uno de los familiares regresó a casa. Llamé a todos pues se esperaba lo peor con un diagnóstico super reservado, mas la pericia de los médicos y el personal de enfermería sacó a mi niño del paro», comenta Yudermis.

Los procederes reclamaron la aplicación de múltiples medicamentos. Poco a poco el pequeño fue compensándose hasta que a los 23 días recibió el egreso. Quizás se pensaría que el capítulo quedaba cerrado, pero la estancia en hospitales no demoró en aparecer.

LA OTRA PARTE DE LA HISTORIA

El último día de enero de 2017 Lisuán ocupó una de las camas de la sección de Cardiopediatría en el área 4 del hospital José Luis Miranda. Sumaron 64 jornadas en las que el niño bajó de peso y presentó sepsis urinarias, diversas intolerancias y acidosis metabólica como trastorno en que prevalecen los ácidos en los líquidos corporales.

A partir de entonces el pequeño recorrió casi todas las secciones de la institución pediátrica: Terapia intensiva, Intermedia, Gastroenterología… pero comenzó a intensificarse una hipertensión pulmonar, por lo que el doctor Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica, y su colectivo determinaron que el niño requería una cirugía de urgencia.

La progenitora y el resto de la familia vivieron momentos difíciles. Hubo que esperar. A los nueve meses se practicó la operación que fue suspendida en dos ocasiones por desbalances en la presión, y el pasado 2 de octubre los cirujanos procedieron al acto.

«El apoyo de la familia constituye un eslabón principal antes estos casos», confirma Felipe Fernández Suárez, el papá de los niños, quien se encontraba trabajando en el momento de la visita.

«El propio profesor Eugenio Selman-Houssein Sosa, al frente del Cardiocentro pediátrico William Soler de la Habana tomó la decisión ante un caso verdaderamente riesgoso. Él siempre nos alertó que había que esperar los resultados, pues la intervención pudiera resultar la mejor del mundo, pero sin obviar posibles complicaciones posteriores».

En efecto, hubo múltiples contratiempos, aunque la mejoría resultó notoria al aplicarse antibióticos de primera generación. Luego de 23 días en el complejo pediátrico habanero regresaron a Santa Clara. Desde entonces Lisuán mantiene un seguimiento mensual en la referida institución y también en el servicio de Cardiopediatría de Villa Clara.

AMOR Y PERSEVERANCIA

Esta es una historia de verdadero amor. De esas que toca las fibras del alma y deviene clase magistral de perseverancia. Yudermis Alonso está acogida a los beneficios de una licencia para cuidar a su hijo. Trabaja como cajera en la Sucursal 4321 de Bandec, mientras su esposo, Felipe Fernández Suárez, padre de los dos niños, asume la jefatura de un turno en la dulcería El Capuchino de la capital provincial.

A ella no la vi llorar ni aun en los momentos más difíciles del relato. Mantiene su fe y deviene motor impulsor para continuar el camino.

«En cada momento crítico pensé en Dios. Siempre tuvimos un optimismo extraordinario. Cuando veía que a alguien de la familia se les salían las lágrimas decía: aquí no se puede llorar por el bienestar del niño y pronto se pondrá bien. Ese era el deseo de nosotros, de los vecinos, de los compañeros de trabajo… y lo logramos».

— ¿Cómo pudiste vencer el estar alejada tanto tiempo de tu otro hijo?

— Una prueba de fuego, lo que me consolidó a seguir con fuerzas. Sentía en extremo no verlo. Incluso un día me suplicó que viniera para la casa porque estaba enfermo. Aquello me caló hondo, y me encontraba entre dos difíciles aguas. Leroy tiene adoración con su hermano, y esa es la recompensa.

En este tiempo has comprobado la entrega de quienes un día escogieron el camino de la Medicina…

— Soy de las que puedo gritar la excelencia de nuestros médicos y del personal complementario. No puedo mencionarlos a cada uno porque resulta imposible, pero tanto los de aquí como los de la Habana en Terapia intensiva, intermedia, Cardiología, Neonatología del Materno, Gastroenterologia, Infestologia, Inmunología, Nutrición… merecen total admiración. El Día de la Medicina fui al acto que celebraron en el Hospital Pediátrico y di el agradecimiento eterno, es algo infinito, yo no tengo como expresarlo. Una madre con un hijo en estado de suma gravedad, con escasas posibilidades de salvación y que esté vivo es algo difícil de creer. Gracias a tantas personas tenemos a mi niño.

— Algunos dicen que los médicos llegan a deshumanizarse…

— Jamás. Puedo asegurarlo porque una parte de mi vida ha transcurrido en hospitales. He visto a galenos que delante de la madre no lloran y son enérgicos, pero después entre cuatro paredes y en privado aparecen escenas indescriptibles. Son niños convertidos en hijos de ellos también, y más los de larga estadía.

— ¿Supiste de cerca el verdadero valor de la amistad?

— Lo comprobé. De los compañeros de labores, de los vecinos, de los que conocieron el caso y bastó para hacerlo suyo, y hasta de quienes trabajaron conmigo anteriormente en TRD.

Lisuán a las pocas horas de nacido.

En la familia Fernández Alonso no existen antecedentes de síndrome de Down, ni tampoco de malformaciones, pero ante estas realidades el amor y la perseverancia resultan imprescindibles.

«A mí se me unían las tomas de leche en Neonatología. Estos pequeños sienten, hay que hablarles y atenderlos mucho para lograr la evolución. La fuerza que tuve la trasmití en el marco familiar, y aquí descansa una premisa vital».

Ahora quien escribe piensa en esa canción de Buena Fe que suscribe Todo el mundo cuenta. Y es así porque el pequeño está vivo y somos cómplices de sus sueños. Entonces que brille siempre el arco iris para la felicidad de Lisuán.

MEMORÁNDUM

— El síndrome de Down no es una enfermedad. Constituye un trastorno genético al aparecer tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos existentes en el resto.

— Los afectados presentan algunas características comunes, mas los estudios demuestran que cada individuo es singular con personalidad y habilidades únicas.

— Según estimados aparece en uno por cada 650 nacidos vivos, aunque la probabilidad se incrementa de manera notable cuando la embarazada rebasa los 35 años.

— Entre el 40% y el 50% nace con una cardiopatía congénita.

— La incidencia estimada del síndrome a nivel mundial oscila entre uno de cada 1.000 y uno de cada 1.100 recién nacidos.

CONTRASTES

Yudermis Alonso puede asumir este segmento. Conoce casos que han rechazado la presencia de una criatura con síndrome de Down. Incluso que les ha costado trabajo interiorizarlo a nivel familiar.

No lo concibe, y está dispuesta a educar y conversar con quienes manifiestan dicha actitud. También los testimonios de Karin Schröder son conmovedores. Una educadora chilena que hace 21 años tuvo su primera hija afectada y declara que, a partir de entonces, nacieron en ella dos misiones: «Por un lado, sacar adelante a Caterina junto a mi marido, y por otro generar cambios sociales».

Así inició una cruzada para demostrar que las personas con este trastorno pueden entregarse al aprendizaje desde múltiples aristas siempre que exista estimulación y oportunidades.

En sus vivencias cuenta lo importante de la lectura porque a la vez fomenta y mejora el habla, pero no olvida cómo la pintura, el baile o el teatro han demostrado suma utilidad para vencer el grado de discapacidad intelectual presente con el síndrome.

Una conclusión se deriva de todo esto. El aprendizaje no acaba. Abrir nuevos horizontes a quienes se consideran más vulnerables es el camino que da al traste con mentes aferradas a los imposibles, sin descartar la enseñanza especial y el apoyo de la familia. Yudermis y Karin, cada una en su contexto, bien lo saben y lo practican.

¿Tenemos o no nuestras Razones?   

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enero 8, 2018 Posted by | Enlaces | , , , , , , , | Deja un comentario

Con las manos del alma

foto-1Laura Linet moldea el barro y despliega sus habilidades manuales como parte de una historia apoyada en la perseverancia familiar y el aporte de muchos que engrandecen la obra.

Cuando la sensibilidad multiplicada entre muchos y la perseverancia familiar se abrazan no existen barreras que limiten la vida aunque un Síndrome de Down afecte a la protagonista de esta historia.

Por Ricardo R. González

Fotos: Rogelio Mora Rojas

Las estribaciones del Escambray villaclareño conocen esta historia. La han visto crecer y empinarse con ella, como lo hace el sol de cada día desde Las Calabazas, un punto situado justamente a nueve kilómetros del poblado de Güinía de Miranda, donde Laura Linet Soto Ramos pasea sus sueños por la vida.

Ahora moldea el barro hasta lograr la figura deseada. Poco a poco configura la jarrita y una vez terminada escoge los colores a fin de vestir su obra. Nadie la presiona ni tampoco le sugieren aquellas tonalidades a utilizar, y ante la acuarela se decide por el azul, blanco y rojo como los de su bandera cubana. Así desarrolla el mundo creativo bajo los instintos que mueven el timonel de la imaginación.

Laura ya tiene 15 años y celebró su anhelada fiesta. Lindas fotografías le acompañan y a través del tiempo ha vencido los derroteros impuestos por el destino. De sus manos surgen macramés e infinidades de objetos artesanales confeccionados a base de materiales desechables.

Tampoco es extraño que recorte o mueva las agujetas para lograr un esmerado tejido, y que guste de la danza o del baile con apreciables aptitudes.

Una historia común que pudiera resultar intrascendente; sin embargo, Laurita es de esos casos que llegan al universo con una alteración en un par de cromosomas y marcan a las criaturas bajo el Síndrome de Down.

EN BUSCA DEL ARCO IRIS

La perseverancia familiar y el aporte de muchos devienen piedras angulares en el día a día de la joven que sigue siendo para todos una niña mimada. Bien lo sabe Yaimara Martínez Sarduy, quien además de ser su tía funge como instructora de Artes Plásticas y ha desarrollado el proyecto Un diamante en la montaña como joya que pule su brillo.

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Junto a su mamá Ania Ramos quien 15 años después del nacimiento de su primogénita trajo al mundo a Leandy.

Ella pone en práctica esa paciencia necesaria ante casos que no todos los días manifiestan idéntica disposición.

«Para lograr las motivaciones utilizo el juego y las adivinanzas sin forzar comportamientos. Es increíble sus preferencias hacia la pintura, la elaboración de objetos o las acciones apoyadas en barro y papel maché», subraya Yaimara.

Y dentro de ese mundo van en busca del arco iris, con el aporte de otros instructores como Yuneski Martínez Fuentes, especialista en música, que no deja de reconocer el rápido aprendizaje de su alumna, o de Ismary Valera Ibargollín, la promotora de la comunidad Las Calabazas, empeñada en la búsqueda de nuevos escenarios para continuar descubriendo el universo.

La complicidad de Yaimara, Yuneski e Ismary va más allá. Todos unidos buscan un proyecto integral en el que se den la mano el teatro, la danza, y la música en perfecta fusión.

Por sus propias características Laura habla poco, solo la entiende su familia, pero resulta muy cariñosa y su comportamiento no es nada agresivo. Quizás extraña mucho la escuelita José Galindez donde comenzó a transitar por esos laberintos inagotables del conocimiento gracias al sacerdocio de su maestra Margarita Bravo Rodríguez y de sus profesores de Educación Física y de Ajedrez.

Desde allí la menor limpiaba el entorno, izaba la bandera, y mostraba todo su interés en descubrir el universo hasta que un día el plantel cesó debido a la reestructuración educacional.

Ahora recibe los conocimientos mediante Daisy Toscano, una maestra ambulatoria que reside muy distante de la vivienda y quien no puede llegar a diario hasta la modesta casita ubicada en Las Calabazas.

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Laura domina al alazán sin contratiempos. En realidad es también parte de su vida que no conoce de temores.

Parece un sueño pero es real. Por eso se recuerda al poeta al reafirmar que «solo el amor engendra la maravilla». Coincide en ello Félix Marín Correa, el presidente del Consejo Popular de Güinía de Miranda, quien no deja de reiterar su gratitud por estas acciones dirigidas a la reinserción de Laura a la vida social. Incluso el proyecto cultural que la convierte en protagonista lo presentan en cuantos espacios sean posible y hasta sale de los marcos de la localidad. No por gusto suma tantas distinciones y reconocimientos.

En sus 27 años de ejercicio gubernamental considera que constituye una excelente motivación para que casos similares sepan que existen ventanas abiertas porque también tienen ganado el derecho a la vida, y para demostrarlo mensualmente programan una actividad organizada por la familia, los instructores y el consejo popular en la medida de las posibilidades.

«Gracias a todos, y a una Revolución que permite dignificar la existencia lo rural crece y se viste de gala en pleno lomerío del Escambray», puntualiza Marín Correa.

LAS CONFESIONES DE ANIA

Los instintos maternales despiertan el caudal de las emociones en Ania Ramos Sarduy. A veces su voz se ahoga invadida por el sentimiento, a tal punto que no puede olvidar el instante en que le confirmaron el diagnóstico de su hija. A partir de entonces creó las herramientas para enfrentar la realidad contra vientos y mareas.

Confiesa que pasó meses pensando en los 15 de su hija, en cómo sería la fiesta, y sobre todo en el futuro, mas se impuso, y disfrutó a plenitud aquellos momentos en que Laura aprendió las vocales y pronunció las primeras sílabas en su escuela.

«Yo trabajo — precisa— en la sala de Vídeo próxima a lo que fue su centro de enseñanza. Desde allí la miraba y apreciaba su adelanto a diario. Nunca tuve ilusiones en volver a parir porque mi niña no constituía un estorbo, pero hace poco lo decidí mirando hacia el futuro».

Pasaron 15 años. Ania Ramos no ocultó su temor de enfrentar otro embarazo, «pero gracias a este país me hicieron múltiples exámenes y sabía de antemano que mi segunda descendencia venía sin problemas».

foto-4También el baile constituye otra diversión gracias a las nociones de los instructores de arte.

 Desde hace seis meses Leandy es el nuevo inquilino de Las Calabazas muy bien recibido por Laurita quien comparte con sus padres la atención a su hermanito.

La vida en el hogar sigue su ajetreo con las vivencias de Ernani Soto Bravo, el jefe de familia orgulloso de cada integrante de su núcleo y delegado de la circunscripción por más de dos décadas, y por Enidia Sarduy Gómez, la abuela joven de Laura que desde el propio corazón de Güinia abraza la esperanza.

Mientras tanto Laura Linet no deja de practicar la equitación como el mejor de los jinetes, domina la bestia sin temores, y de vez en cuando descuelga el teléfono para conocer de sus abuelos paternos residentes allá por las lejanas vegas de Vueltabajo.

«Nunca me he sentido sola. Tengo el apoyo de la familia, de los vecinos y de todos los que se han sumado a este proyecto para nutrirlo con sus buenas intenciones», precisa Ania.

La vida sigue haciendo historia. Entre capítulos sorprendentes y protagonistas anónimos se impregnan valores a esas realidades que reclaman de múltiples colores. Instructores de arte que piensan en grande para que los nobles proyectos traspasen puertas y toquen corazones.

Y si dedicaciones comunes se trata las hay para un Fidel que también vibra en Las Calabazas y constituye el inspirador de nuevas contiendas labradas, sobre todo, con las manos del alma.

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enero 31, 2017 Posted by | Enlaces | , , , , , , | Deja un comentario

   

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